现代快报讯（记者 何洁）现年5岁半的浩浩（化名）出生后便患先天胆道闭锁。7个月大时，浩浩的父亲义无反顾将部分肝脏捐献给儿子。然而在浩浩读幼儿园小班时，又被查出急性白血病，急需骨髓移植。这一次，父亲再一次站了出来，为浩浩捐献了骨髓。昨天（7月10日），浩浩妈妈陈女士告诉现代快报记者，目前浩浩的生命暂时保住了，不过出现了严重的排异反应，还有反复感染。浩浩已经在苏州大学附属儿童医院住院200多天了，全家人最大的希望是“带他回家”。而为了给浩浩治疗，现在家里的钱都用完了，还欠下了不少外债，陈女士希望大家能够伸出援助之手，帮他们一家渡过难关。

　　浩浩生病前后的照片 浩浩妈妈供图

7个月时父亲移植肝脏

浩浩一家是苏州本地人。浩浩妈妈陈女士告诉记者，浩浩2012年出生，刚出生就被查出了先天胆道闭锁，如果不进行手术，孩子一岁前就可能会因肝功能衰竭而死。

“当知道这个病的时候，我们就没有想过放弃。”陈女士说，在浩浩7个月大时，在天津给浩浩做了肝移植手术。虽然起初由于担心浩浩爸爸的身体，浩浩的爷爷奶奶对浩浩爸爸进行肝脏移植有所反对，但最后了解相关医疗知识后，老人们还是同意了。就这样，浩浩爸爸将部分肝脏捐献给了浩浩。

幸运的是，这一次的手术很成功，尽管再也离不开药物，但浩浩很快就康复了，还和其他孩子一样上了幼儿园。

突发白血病父亲再捐髓

然而，命运却再次和浩浩开起了玩笑。陈女士记得很清晰，去年六一前夕，浩浩又病倒了，血液检查后发现是急性白血病。

“那时候真的崩溃了！”陈女士说，浩浩先是接受化疗，但效果不好，于是想到了骨髓移植。

这个时候，浩浩的爸爸再一次挺身而出，决定捐髓救子。“其实浩浩爸爸在捐肝后，身体就一直不太好，捐肝手术后伤口花了很久才得以痊愈。”陈女士说，但是没有其他办法了，加上医生考虑到之前是移植的爸爸的肝脏，建议移植爸爸的骨髓。

家人不放弃等浩浩回家

去年11月17日，浩浩正式入住苏州大学附属儿童医院血液移植科接受父亲骨髓干细胞移植。可令人没有想到的是，出现了严重的排异反应。

陈女士给记者看了今年1月份浩浩病情最危重的时候的照片，只见孩子的皮肤外观像是经过大面积烧伤，大片破溃和蜕皮。陈女士说，浩浩一度住进了重症ICU治疗。

“浩浩很坚强，他都没有放弃我们就不可能放弃。”陈女士说，“我们全家人都没有放弃，爷爷奶奶外公外婆都很支持，全力医治浩浩，大家都在等他回家！”陈女士说，从去年入院后，浩浩还没有回过家，现在最大的希望就是带他回家。

后续治疗还需大笔费用

医院血液科副主任李捷告诉记者，现在浩浩最难过的就是排异关和感染关，浩浩的病情是排异和感染混在一起，这也是骨髓移植中最难控制的一部分。目前，浩浩的病情暂时稳定住了，现在正处于分水岭阶段，如能够顺利控制住，就能出院了。但即使一切顺利，浩浩还需要至少半年的住院治疗，需要大笔费用，每天的治疗费用在七八千左右，如果出现特殊情况，一天则需要上万。为了帮助浩浩，医院的医护人员还为孩子捐了款。

李捷说，如果浩浩能够顺利救治成功，他真是创造了一个奇迹，接受了两项移植，这是国内第一例儿童病人。

陈女士坦言，原本他们是一个还算小康的家庭，但撇去院外购药费用，仅今年住院费用就已达110万，欠费40多万了。小两口本来没有经济基础，基本靠“啃老”。“看着浩浩一天天变好，不想因为钱的问题停住脚步。”陈女士希望好心人能够伸出援助之手，帮助他们一家，帮助浩浩顺利出院。

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